Das Vier-Phasen-Konzept bei Long COVID & ME/CFS — und warum Schützen und Pacing in der Therapie zuerst kommt

Viele Betroffene stellen mir in der Sprechstunde dieselbe Frage: „Womit fange ich an?" Es gibt so viele Empfehlungen, Nahrungsergänzungen, Therapieverfahren und Ratschläge, dass man leicht den Überblick verliert — und manchmal ausgerechnet mit dem beginnt, was den Körper am meisten fordert. In diesem Artikel stelle ich das Vier-Phasen-Konzept erneut vor, nach dem ich in meiner Praxis behandle — und erkläre, warum die Forschung der letzten Jahre genau diese Reihenfolge nahelegt: erst schützen, dann alles Weitere. Eines vorweg: Dieses Modell ist kein Heilversprechen und keine Therapieanweisung. Es beschreibt schlicht, wie ich in meiner Praxis vorgehe — gewachsen aus klinischer Erfahrung, informiert durch die verfügbare Evidenz.

Eine Therapie-Landkarte bei Long COVID und ME/CFS, keine Treppe

Das Vier-Phasen-Modell beschreibt die Behandlung von Long COVID und ME/CFS in vier Abschnitten: Schutz → Stabilisierung → vorsichtige Erweiterung → Teilhabe.

Wichtig ist mir dabei ein Bild: Stellen Sie sich das nicht wie eine Treppe vor, die man Stufe für Stufe hochsteigt und auf der man „vorankommen muss". Es ist eine Landkarte, auf der Sie sich verorten — und auf der man sich auch hin- und herbewegt. Ein Rückschritt nach einem Infekt oder einem Crash ist normal und Teil des Verlaufs. Er ist kein persönliches Versagen.

Die Reihenfolge der Phasen ist keine Reihenfolge des Ehrgeizes, sondern eine Reihenfolge der Sicherheit. Warum das so ist, zeigt ein Blick auf das zentrale Symptom dieser Erkrankungen.

Der wissenschaftliche Kern: PEM bei Long-COVID und ME/CFS ist messbar

Das Kernmerkmal von ME/CFS — und vieler Long-COVID-Verläufe — ist die post-exertionelle Malaise (PEM): eine Verschlechterung aller Symptome nach körperlicher oder geistiger Belastung, oft zeitverzögert um Stunden bis Tage, und mitunter über Wochen anhaltend. Das amerikanische Institute of Medicine hat PEM bereits 2015 als das entscheidende Kernmerkmal von ME/CFS definiert (IOM/NASEM 2015).

PEM ist dabei keine „gefühlte Erschöpfung", sondern objektiv nachweisbar:

• In zweitägigen Belastungstests (2-Tage-CPET) können Betroffene ihre Leistung vom Vortag am zweiten Tag nicht wieder abrufen — maximale Sauerstoffaufnahme und anaerobe Schwelle sind messbar vermindert. Gesunde und Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen zeigen dieses Muster nicht. Die Erholung nach einem solchen Test dauert bei ME/CFS im Durchschnitt rund zwei Wochen (Moore et al. 2023).

• Muskelbiopsie-Studien bei Long COVID zeigen, dass sich nach einer Belastung, die PEM auslöst, messbare Veränderungen im Muskelgewebe finden — die Verschlechterung nach Anstrengung hat ein biologisches Korrelat (Appelman et al. 2024).

Das ist der Grund, warum „Schützen zuerst" keine Vorsichtsfloskel ist: Belastung über der individuellen Grenze führt bei diesen Erkrankungen nicht zu einem Trainingseffekt, sondern zu einer messbaren Verschlechterung. Jede Behandlungsplanung muss davon ausgehen.

Phase 1: Schutz & Entlastung — die Abwärtsspirale durch Pacing stoppen

Der erste Schritt überrascht viele: Er besteht nicht darin, etwas Neues hinzuzufügen, sondern darin, das wegzunehmen, was Sie immer wieder herunterzieht.

Das zentrale Werkzeug dafür ist Pacing — die eigenen Kräfte so einzuteilen, dass Sie unterhalb Ihrer Belastungsgrenze bleiben. Dazu kommen Reizreduktion, Anpassungen im Umfeld, beim Schlaf und bei der Ernährung. Das Ziel: weitere PEM-Episoden verhindern und die Abwärtsspirale stoppen.

Was spricht dafür?

• Studien zur sogenannten Energy-Envelope-Theorie zeigen: Betroffene, denen es gelingt, innerhalb ihrer Energiegrenzen zu bleiben, verbessern sich in körperlicher Funktion und Erschöpfung deutlich stärker als jene, die ihre Grenzen regelmäßig überschreiten (Jason et al. 2009, 2011).

• In großen Patientenbefragungen wird Pacing durchgängig als hilfreichste Strategie im Umgang mit der Erkrankung bewertet; eine frühe Diagnose verbunden mit konsequentem Pacing ging in einer europaweiten Befragung mit einer besseren Prognose einher (EMEA-Befragung 2024).

• Pacing ist heute die zentrale Empfehlung praktisch aller relevanten Leitlinien und Gesundheitsbehörden — der britischen NICE-Leitlinie (2021), der amerikanischen CDC, der deutschen S3-Leitlinie „Müdigkeit" (2022) und des D-A-CH-Konsensus (2024).

Ein Wort zu Medikamenten: In Phase 1 gibt es nur bedingt medikamentöse Unterstützung. In ausgewählten Situationen kann etwa Prednisolon oder Lorazepam zum Einsatz kommen — eher prophylaktisch und zusätzlich zum Schutzkonzept, nicht als dessen Ersatz. Der Kern dieser Phase bleibt nicht-medikamentös: Pacing und Entlastung.

Ein ehrlicher Hinweis gehört dazu: Pacing ist kein Heilversprechen. Es ist in erster Linie eine schadensvermeidende Strategie — aber genau diese Schadensvermeidung ist der Boden, auf dem alles Weitere überhaupt erst wirken kann. Ohne stabilen Boden wirkt keine weitere Maßnahme zuverlässig.

Phase 2: Stabilisierung & Symptomkontrolle — Schwankungen glätten bei Long-COVID und ME/CFS

Wenn die schlimmsten Abstürze seltener werden, geht es in Phase 2 darum, die Schwankungen zu glätten und die Tage planbarer zu machen. Jetzt werden behandelbare Begleitthemen gezielt angegangen — zum Beispiel:

• Störungen der Kreislaufregulation (etwa PoTS oder orthostatische Intoleranz)

• Mastzell- und Histamin-Themen

• Schlafstörungen und Schmerzen

• klar diagnostizierte Begleiterkrankungen

Die Logik dahinter: Viele dieser Begleitphänomene sind — anders als die Grunderkrankung selbst — gut behandelbar und wirken als ständige Destabilisierer. Wer etwa mit einem unbehandelten PoTS lebt, verbraucht bereits im Stehen Reserven, die dann an anderer Stelle fehlen. Werden diese Themen kontrolliert, sinkt die Grundlast — und der Spielraum wächst.

Auch hier gilt das Prinzip: nicht „mehr machen", sondern das Destabilisierende wegnehmen. Und ganz wichtig: Viele Betroffene bleiben gut in Phase 2 — und das ist ein vollwertiges Ergebnis. Stabil zu sein, mit weniger Crashs und weniger Pflegebedarf, ist kein Zwischenziel, sondern ein echter Therapieerfolg.

Phase 3: Vorsichtige Erweiterung — nur, was im Sinne des Pacing geht

Erst wenn eine verlässliche Stabilität da ist, kann man vorsichtig prüfen, ob sich tolerierte Alltagsfunktionen erweitern lassen — und zwar nur so weit, wie das ohne relevante PEM möglich ist.

Hier ist mir eine Abgrenzung besonders wichtig: Phase 3 ist kein Trainingsprogramm. Sie ist ausdrücklich nicht dasselbe wie die sogenannte „Graded Exercise Therapy" (GET), also die feste, planmäßige Steigerung der Aktivität gegen die Symptome.

Warum diese Abgrenzung so klar ausfällt, ist gut dokumentiert:

• Die britische NICE-Leitlinie hat für ihre Neufassung 2021 die gesamte Studienlage zu GET und aktivierender Verhaltenstherapie systematisch neu bewertet — und die Qualität der Evidenz für die große Mehrheit der untersuchten Endpunkte als „sehr niedrig", für den Rest als „niedrig" eingestuft. GET wurde daraufhin aus den Empfehlungen entfernt, verbunden mit einer ausdrücklichen Warnung vor Verschlechterung bei PEM (NICE 2021).

• Die vielzitierte PACE-Studie, auf der die GET-Empfehlungen jahrelang beruhten, gilt heute als methodisch schwer belastet; Re-Analysen zeigten einen allenfalls minimalen Nutzen.

• In Patientenbefragungen berichtet ein erheblicher Teil der Betroffenen — in einer europaweiten Erhebung rund drei Viertel — dass ihnen Aktivierungstherapien geschadet haben (Oxford Brookes 2019; EMEA-Befragung 2024).

In Phase 3 gibt es deshalb keine Steigerungsvorgaben und keinen Zwang zur Progression. Wir steigern nicht gegen Ihren Körper — wir erweitern nur das, was er ohne Absturz trägt. Ein Schritt zurück ist jederzeit möglich und erlaubt. Nicht jede und jeder erreicht Phase 3 — auch das ist kein Versagen.

Phase 4: Teilhabe, Erhaltung & Integration in der Therapie

In Phase 4 geht es darum, die gewonnene Stabilität in den Alltag zu integrieren — in Familie, Beruf oder Ausbildung — und Rückfälle zu vermeiden. Die erreichte Stabilität will gehalten und geschützt werden.

Und noch etwas gehört hierher — und es erklärt, warum die Reihenfolge des ganzen Modells so entscheidend ist: Wer weitere Schritte gehen möchte, braucht zuerst diese Stabilität als Fundament. Erst wenn der Puffer am größten ist, werden fordernde oder experimentelle Verfahren — etwa Apherese oder Sauerstoff-Therapien — überhaupt vorsichtig erwägbar. Immer ärztlich begleitet, überwacht und nach sorgfältiger Nutzen-Risiko-Abwägung. Solche Verfahren sind ein mögliches Fenster, keine Pflichtaufgabe dieser Phase — und kein garantierter Weg zur Heilung.

Warum die Reihenfolge in der Therapie entscheidet

Einer der häufigsten Fehler, den ich sehe: mit dem Aufwendigsten zu beginnen. Blutwäsche-Verfahren (Apherese), Sauerstoff-Therapien (HBOT/IHHT) oder „Ausleitungen" stehen bei vielen Betroffenen ganz oben auf der Liste — oft, weil die Verzweiflung groß ist und diese Verfahren viel versprechen.

Die Botschaft dahinter ist einfach: Am Anfang ist all das schlicht zu früh. Verfahren, die den Körper zusätzlich fordern — Apherese, Sauerstoff-Therapien, aber auch „Ausleitungen" — gehören, wenn überhaupt, ans Ende der Landkarte, nicht an den Anfang. Ein Körper, der noch in der Abwärtsspirale steckt, hat für solche Belastungen keine Reserven — und genau das zeigen die PEM-Daten: Zusatzbelastung ohne Puffer verschlechtert messbar.

Dazu kommt: Für die meisten dieser Verfahren — ist die Evidenzlage bei Long COVID und ME/CFS sehr dünn. Umso wichtiger ist die sorgfältige ärztliche Nutzen-Risiko-Abwägung, bevor man sie überhaupt in Betracht zieht.

Das Tor zu ambitionierteren Verfahren ist echte Stabilität plus eine passende Indikation — nicht ein „erreichtes Phasen-Ticket", das man sich erarbeiten müsste.

Und das Vier-Phasen-Modell selbst? Ein ehrliches Wort zur Evidenz bei Long COVID und ME/CFS

Zur Transparenz gehört: Das Vier-Phasen-Modell als Ganzes ist mein Orientierungsmodell — entstanden aus meiner täglichen Arbeit mit Betroffenen und meiner klinischen Erfahrung, informiert durch die verfügbare Evidenz („evidence-informed"). Als Gesamtkonzept wurde es nicht in einer Studie geprüft — solche Studien gibt es zu Behandlungs-Reihenfolgen bei Long COVID und ME/CFS bislang nicht. Was gut belegt ist, sind seine Bausteine und seine Logik:

• dass PEM real, messbar und der begrenzende Faktor ist (gut belegt),

• dass feste Aktivitätssteigerung gegen die Symptome schaden kann und nicht empfohlen wird (gut belegt),

• dass Pacing die Prognose günstig beeinflussen kann und leitlinienübergreifend empfohlen wird (wahrscheinlich),

• und dass die Behandlung von Begleitthemen wie POTS oder Mastzell-Dysregulation Stabilität schafft (klinische Erfahrung und wachsende Studienlage).

Das Modell ordnet diese belegten Bausteine in eine Reihenfolge, die einem alten ärztlichen Grundsatz folgt: zuerst nicht schaden. Bei einer Erkrankung, deren Kernmechanismus die Verschlechterung durch Überlastung ist, heißt das zwingend: Schutz vor allem anderen.

Das Wichtigste in Kürze

1. Vier Phasen als Landkarte — nicht linear, ein Rückschritt ist kein Versagen.

2. Schützen kommt zuerst — Pacing ist der erste und wichtigste Therapieschritt, und die Studienlage stützt genau diese Priorität.

3. Stabil sein ist ein Erfolg — nicht jede:r erreicht Phase 3 oder 4, und das ist in Ordnung.

Sicherheit: Was Sie ärztlich besprechen sollten

• Kein festes Steigern gegen Ihre Grenze. Aktivitätssteigerung gegen die Symptome kann den Zustand verschlechtern.

• Verschreibungspflichtige Medikamente nie eigenständig in der Dosis ändern oder absetzen — nur gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.

• Warnzeichen ernst nehmen: Beschwerden, die neu, plötzlich, sehr stark oder anders als sonst sind, gehören ärztlich abgeklärt — im Notfall wählen Sie die 112.

Quellen (Auswahl)

• NICE-Leitlinie NG206 (2021): ME/CFS — Diagnose und Management. Entfernung von GET aus den Empfehlungen; systematische Neubewertung der Evidenz.

• Institute of Medicine / NASEM (2015): Beyond ME/CFS — Redefining an Illness. PEM als Kernmerkmal (SEID-Kriterien).

• S3-Leitlinie „Müdigkeit" (DEGAM, 2022), Kapitel ME/CFS: Pacing statt aktivierender Therapie.

• Konsensusstatement D-A-CH (2024) zu ME/CFS.

• Jason, L. et al. (2009): The impact of energy modulation on physical functioning and fatigue severity among patients with ME/CFS. Patient Education and Counseling.

• Brown, M. / Jason, L. et al. (2011): The Role of Changes in Activity as a Function of Perceived Available and Expended Energy in Non-Pharmacological Treatment Outcomes for ME/CFS.

• Appelman, B. et al. (2024): Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID. Nature Communications.

• Moore, G. et al. (2023): Recovery from exercise in persons with ME/CFS. (Erholungsdauer nach 2-Tage-CPET)

• Oxford Brookes University / OxCATTS (2019): Patientenbefragung zu Erfahrungen mit CBT- und GET-Programmen bei ME/CFS.

• Europaweite Patientenbefragung (EMEA, 2024) zu Versorgung, Pacing und Aktivierungstherapien.

Dieser Artikel dient der allgemeinen Information und dem Selbstmanagement. Er ersetzt keine individuelle ärztliche Diagnostik oder Behandlung und stellt keine Therapieanweisung dar. Bei akuten oder bedrohlichen Beschwerden nehmen Sie bitte zeitnah ärztliche bzw. notfallmedizinische Hilfe in Anspruch.